imageDzień 27 maja jest dniem solidarności z chorymi na PWS i ich rodzinami.

Zespół tańca terapeutycznego ,,BABYLON” , klub NW ,,KIJANKI” z MUTW w odpowiedzi na apel Kasi Najkowskiej ,,MAMY-BIEGAMY” przyłączył się do akcji społecznej, mającej na celu uświadomienie z czym zmagają się chorzy na PWS. W ramach akcji został zorganizowany 27.05.2016 bieg na trasie 5 km i marsz NW na trasie 3.5 km.
1 Bieg Świadomości o PWS w Myśliborzu zaplanowany na godz. 19.00 zgromadził na placu zabaw międzypokoleniową grupę. Uczestnicy biegu i marszu udekorowani w pomarańczowe koszulki, baloniki i krawaty stanowili kolorwą i bardzo widoczną grupę. Po krótkiej rozgrzewce przeprowadzonej przez Kasię i Halinkę wyruszyliśmy na trasę. Wszyscy zawodnicy cali i zdrowi powrócili z trasy na miejsce zbiórki. Pełni pozytywnych emocji, bogatsi w wiedzę o PWS w miłej międzypokoleniowej atmosferze zrobiliśmy kilka wspólnych zdjęć.
Głównym celem Biegu Świadomości o PWS było wyłącznie zaznajomienie o chorobie PWS. Wszyscy uczestnicy otrzymali ulotki informujące o chorobie i słodkie niskokaloryczne co nieco.
Bieg wspierały lokalne media: TVB24 pani Lidka Bejuk , wspaniali fotoreporterzy, Adam Okonowicz i Piotr Owczarek.

Co to jest PWS?

jest to zespół Pradera-Willego wynikający z zaburzeń genetycznych 15 chromosomu.
Nie można się z tego wyleczyć, ale nie można się też tym zarazić.
Chorzy wymagają intensywnej terapii logopedycznej, niskokalorycznej diety, w której podstawą piramidy żywieniowej są warzywa.Bardzo ważne w leczeniu jest podawanie hormonu wzrostu, który w połączeniu z intensywną rehabilitacją pomaga rozbudować tkankę mięśniową i utrzymać szczupłą sylwetkę. U osoby z PWS sam widok jedzenia wywołuje potrzebę jedzenia, budzi niepokój i ekscytację. Tak reaguje mózg. Pomyśl o tym zanim otworzysz paczkę ciastek na placu zabaw, czy w szkole na korytarzu. Pomyśl, że obok może być ktoś, kogo bardzo wiele kosztuje powstrzymanie się przed zjedzeniem tego ciastka.
Jestem głodny jak Praderek
Osoby z PWS czekają na lek, który pozwoli im w końcu odczuć sytość.

1 Bieg Świadomości o PWS w Myśliborzu za nami.
Udała się nam nasza mała POMARANCZOWA REWOLUCJA!
Dziękuję Kasi za zaproszenie, wszystkim za przybycie, miłe towarzystwo i mediom za wsparcie i rozpowszechnienie akcji. Dziękuję dziękuję dziękuję😘 Krystyna Matuszak
Fot.Adam Okonowicz i Piotr Owczarek.